Oh hello! :)

Hittade ingen passande rubrik :)
fick klagomål om att jag skrev FÖR mkt om psoriasis. xD
Vet inte hur jag ska balansera den här bloggen!
Nu gör jag som jag vill .. ;)
För ngra veckor sedan fick jag klagomål att jag skrev för mycket om psoriasis..
Ja det går la lite upp och ner.. :)
Beror ju på hur mycket folk undrar.
Oftast smäller det till.
Typ 20 pers skriver samma fråga för ngt inlägg fått dem att fundera..
Men ja iallafall .. Tänkte skriva om min kommande vecka lite :)

Idag ska jag & Joel ha en Amanda&Joel dag..
Vi hade tänkt att laga mat och baka tillsammans..
Får se vad det blir för spännande ;)
Antagligen kolla på ngn film och sådär :)

Imorrn & Onsdag bör jag plugga..
Men det kommer inte bli av..
Har tyskaprov på torsdag..
Men kommer antagligen bara plugga på onsdag kväll.
Som vanligt gör man inte som man ska xD

Tisdag & Torsdag ska jag träna med.. :)

Onsdag eventuellt cellgrupp..

I helgen funderar jag på att kanske åka till min pappa..
Dvs, vimmerby.. Kan bli roligt..
Oh en liten, liten instickare bara..
På söndag är det exakt 2.5 år sedan jag & Joel belv tillsammans..
Tänkte att ni ville veta xD
Fast ja, som alla vet har vi ju inte varit tillsammans fullt ut dom åren.
Iallafall, nu tkr ni att det borde finnas en *ingen-bryr-sig-knapp* :D
Men japp det är väl min vecka hittills ..
Kanske träna på söndag beror på när vi kommer hem :)

TAKE CARE (:

Amandas playlist ;)

Tänkte slänga ut lite låtar som jag lyssnar på..
Så kan ni ju faktist lyssna på dom med ;D

Akon & Michael Jackson - Hold my hand

Tenth avenue north- by your side'
Tenth Avenue north - beloved
Tenth avenue north - times
Maroon 5 - she will be loved
Damien Rice - 9 crimes
E.M.D - Save tonight
Sheryl crow - first cut is the deepest
Rihanna&Eminem - Love the way you lie
Bruno Mars - Talking to the moon
Bruno Mars- Just the way you are
Rascall flatts- bless the broken road
Idol Allstars - All i need is you
savage garden - two beds and a coffee machine
Meatloaf - I'd lie for you (and that's the truth)
Meatloaf - I'd anything for love(but I won't to that)
Shakira - underneath your clothes
Tom "something" - Free fallin'
Toto- hold the line
Bonnie tyler - total eclipse of the heart
Kiss - I was made for lovin' you
Kiss - Carzy nights
Green day - boulevard of broken dreams
Rise against - Hero of war
Dead by april - losing you
Lady Gaga - Paparazzi
Brian Mcfadden - Almost here
Evenescens - my immortal
Meatloaf - It's all coming back to me now
Heart - alone
Andreas Johansson - alone
Andreas Fernette - Hungry eyes (samma person som ovan)
Roxette - fading like a flower

Iyaz - Solo
Scorpions - No one like you
Erik linder - utan dina andetag
Lisa ekdahl - i tveksamhetens tid
Lisa ekdahl - du var inte där för mig
Eminem - when i'm gone
Eminem - stan
Michael jackson- The don't really care about us
Jimmy jansson - Som sommaren
Jimmy janssson- flickan från det blå
Jimmy jansson - Vild & vacker
Jimmy jansson - Utan ett enda tvivel
Jimmy jansson - 1+1=2
Shine down- Call me
Planetshakers - i'm yours'
JohN Waller, fireproof edition - While i'm waiting
Rebecca st. james - blessed be your name
The midnight beast - tik tok


(PLUS FEMHUNDRATRETTIOFEMTUSEN ANDRA LÅTAR MED JIMMY & MJ)
Hoppas ni har ngt att lyssna på nu.. (:



Klimatvården dras ner mer & mer!

http://svtplay.se/v/2242215/solresor_for_psoriasissjuka_dras_in?ref=nf

Överallt ska pengar sparas.
Inte nog med att Gotlands klimarvård dras ner..
Nu sprider sig tråkigheterna ännu mer :/
Danny berättar om problemet i SVT.
Länkade videon där uppe så ni kan kolla.
Ibland blir man så sur..
Om klimatvård HJÄLPER folk,
Varför ska man dra ner på det?


Det är inte vad jag kallar välfärdssamhälle!



Det här är inget man väljer att leva med.
Det är något som finns i en..
Något i generna ,som gör att man ser ut såhär.
Oh man mår så psykiskt dåligt av det ofta.
Hur kan politikerna välja att DRA NER på att folk blir friska?
Det är ju att ge dem mer psoriasis?
Förstår ni vad jag försöker säga? xD
Känner mig helt retard.
Men .. Jag tror inte politikerna hade dragit ned på det om de visste hur det var.
Isåfall är dom väldigt ... inkompetenta`?
Shiet vad elak jag är :o Men ärligt.
Varför sluta med något som är så sjuukt bra?
Varför ? :/

Brev från Göran Hägglund ..

 
Vi fick svar på vårt Vykortskampanj! Den 22 november fick vi svar från Socialdepartemenetet från socialministern Göran Hägglund som b.la skriver att -"Det är värdefullt för mig som socialminister att få ta del av synpunkter gällande mina ansvarsområden i regeringen." Läs hela Socialministern Göran Hägglunds svar på vår webb.
Vi är gla
...da att våra vykort blev uppmärksammade men vi slutar inte här. Nu kämpar vi vidare för att alla. Vill du hjälpa oss, gå med i Ung med psoriasis på vår bli medlem sida. Ju större organisation vi är ju mer kraftfullare blir vi och kan förändra.

På sommarlägret 2010 skrev vi som sagt berv till socialdepartementet. Och berättade att vi tycker att de borde uppmärksamma oss och sjukdomen mer. Nu fick vi svaret :) Bara så ni vet nu (:

Jag säger bara ; KÄRLEK!

http://www.youtube.com/watch?v=PIxEISCUN3k

Helt underbar nygammal låt av Michael Jackson & Akon..
Som aldrig riktigt blev klar men nu är spriden över internet..
Iallafall, Take a look :D
Jag älskar den.
Oh ja..
Ni kommer också göra det (:
Känns kosntigt att åter igen höra michael släppa låtar.
Han är ju död? eller?
Först kom this is it, oh sen den här & alla en dal album..
Det är ju bara jobbigt..
Iallafall.., Älskar låten.
Ska plugga samhäll nu så,. godnatt :)

Kommande aktiviteter inom ung med psoriasis

Föreläsning om klimatvård  den 18 november klockan 18.30,
i Stockholm på psoriasisförbundets kansli i Johanneshov.
Kurs för sektionsansvariga den 10-12 december ..

Svar till orolig läsare :)

"Hur fick du veta att det var Psoriasis du hade? Vad tog dom för prover? kramar!!"

Jag tog bara med själva frågan .. xD
För det första; FÖRLÅT FÖR JAG ÄR SKITDRYG PÅ ATT SVARA!
Oh nu till själva svaret :
Alltså.. Jag fick psoriasis i samband med att jag utsattes för väldigt mycket psykisk stress & hade även en väldigt jobbig period då.. Detta hände när jag var 10 år och gick i 4:an.. Då fick jag min första lilla fläck mitt i bakhuvudet. Inte större än en finne.. xD iallafall.. Så gick till skolsköterskan eftersom fläcken lixom började breda ut sig och det kom fler oh fler fläckar i hårbottnen. Hon sa att det var s.k skorv, nått som bebisar har typ xD Jag ba; mhm? Sen sa hon att jag skulle bara duscha med mjällschampo o lite sånt. Gjrode det men det blev bara mer och mer. Jag började sluta klippa mig. Det lät jättekonstigt. Började jag klippa mig eller slutade jag? xD haha , Ne sorry.. Men aa. Jag drog mig för det iallafall. Så när jag ändå gick o klippte mig en gång sa min frisör att hon sett flera sånna fall oh att jag led av torr hårbotten,.. Så vi ringde min husläkare o lite men dom ville inte ta emot oss för att det var bara vanligt mjäll oh det skulle gå bort med mjällschampo.. Det hade vi förståss redan testat.. Men aa. Sen ringde vi och ringde. För det hade börjat komma på armarna med. Som små upphöjningar, Röda , kliade.. Det var ju eksem eller hormoner som bröjade komma -.- sa dom.... Så aa.. Då fick jag smörja in mig med någon olivkräm minns jag.. Iallafall gick inte utlsagen bort. TILLSLUT EFTER 2 ÅR. Tog dom emot mig på sjukhuset efter allt nekande .. 2 ÅR TAR DET FÖR DE PÅ SJUKHUSET ATT GE EN REMISS LIXOM! stört.. Iallafall. Var på nässjö hudklinik och då sa min läkare Iwona, tror jag, Att jag hadepsoriasis.. Jag ba : mhm? xD Vi visste ingenting om sjukdommen. De tog inga prover på mig eller någonting. Jag fick ta av mig och hon undersökte mig. Frågade hur det kändes och sånt. Sen ställde hon diagnosen typ.. Sen skrev hon ut ett recept och sa: för att det här ska gå bort så smörjer ni så och så många gånger med den och den krämen. Sen var vi utflugna från sjukhuset jag och mamma.. Kommer ihåg att jag bröjade gråta i bilen när vi satt oss. Fattade ingenting? Ena stunden är man helt normal , har lite mjäll och hormonförändringar, Nästa stund har man en kronisk hudsjukdom..? Ja så är det. Var typ helt deprimerad..

Det jag reflekterade över var att de informerade inte någonting om att psoriasisförbundet fanns och än mindre om ung med psoriasis. De tar förgivet att vi vet lika mycket som dem ibland.. Jag fick reda på att de här föreningarna fanns genom att jag började sola i solarium en bit utanför Vetlanda.. Där fanns det massa härliga tanter & gubbar & en av dem, sa att jag borde åka på ett familjeläger.. Njaa, palla ha mamma eller pappa med sig tänkte jag. Palla familjeläger :p .. Så när ansökningarna om läger kom så tänkte jag: inte ska jag på ngt familjeläger? Jag ska på sommarlägret. ^^ Jag var huuuur nervös som helst. Var 13 år då.. Vi skulle till Norrköping :)Ringde upp till kansliet och frågade om det var någon i min ålder eller bara massa små 7åringar eller 30 åringar. xD Ne det fanns ngra anmälda, 2 tvillingar & lite.. :) Jo men visst. Då kör vi tänkte jag, anmälde mig och satte mig på ett tåg :)

Detta är MIN historia och jag är säker på att fler har erfarenheten av att sjukhus "ignorerat" dom.. Man behöver stöd, man är orolig? Folk undrar vad man har för utslag och man kan själv inte svara på frågan? I detta inlägg kanske ni uppfattar det som att jag kritiserar sjukhusen lite för att de inte informerad om själva sjukdomen , alltså VAD det innebar, men även att de inte informerade om vilken hjälp & organisationer som fanns.. 

JAG ÄR KRITISK TILL SJUKHUSEN, JAG TYCKER ATT DOM OFTAST INTE GÖR MER ÄN NÖDVÄNDIGT OCH JAG STÖR MIG PÅ ATT REGERINGEN SKA DRA NER PÅ SÅ HIMLA MYCKET !! EN DEL LÄKARE SÄGER DET DOM MÅSTE FÖR ATT DE HAR DET SOM YRKE, FÅR BETLAT FÖR DET. JAG FÖRSTÅR INTE VARFÖR VISSA LÄKARE INTE INFORMERAR OM UNG MED PSORIASIS/PSORIASIS FÖR DET HAR HJÄLPT MIG SKITMKT!

Nu säger jag inte att alla läkare är helt knäppa.. Men jag har stött på sådana som inte ser människan utan bara sjukdomen. Det finns så mycket tankar & känslor inom dem som får diagnoser. En sur läkare som ger diagnosen kan verkligen göra så att patienten tar det extra hårt eller reagerar sämre. Om en vänlig läkare med förståelse går igenom vad som har hänt, hur man hanterar sjukdomen & vad det är & vilken hjälp som finns att få, Så tror jag att folk skulle gå därifrån och vara lättade för de vat vad det är, istället för att gå därifrån och vara ledsna..

Det var my opinion :) Hoppas det var svar på frågan :)

KRAM !


Hur är det med mig?

Hejsan hoppsan..
Står just nu i skolan & läser frågan; hur äre med dig?

Då kan jag svara att det är bra! :)
Jag känner mig glad.. (:
Lycklig på något sätt..
För tillfället xD
Men jo allt funkar.
Får tillbaka 2 prov denna veckan så det är ju super (Y)
Sen ska jag skriva ett prov också inte lika kul..
Jag har utvecklingssamtal idag , också nice xD .. NOT..
Med Elena.. Min ryska geografilärare.........
Iallafall :)
Kul fråga, mkt fantasi xD
NEJ vad elak jag är, sorry..
men jo det är bra med mig iallafall.. :D
Thank you for asking (;

En lördag kväll ;)

Finklänning & extra mkt make-up. Nu kör vi :D
Synd att det regnar & jag har plattat mitt hår :/
Hoppas ni med får en fin kväll :D

Maxine 9 år, barn på sjukhus del 5 av 6

Hejsan .. Hoppas inte att ni missade min lilla vän Maxine när hon medverkade i bolibompa den 4 november? Det var verkligen jättebra gjort och man får veta mer om psoriasis. Detta var värsta framsteget typ xD Hon var superduktig :) Tänkte att ni som missade den kan få en chans att se den igen :) Så tänkte länka den här (: Så kan ni gå in o kolla på den :) Tycker verkligen ni kan lägga 10 minuter av erat liv på det här ;) Så.. Japp :) Here we go !

http://svtplay.se/v/2223777/barn_pa_sjukhus/del_5_av_6


Kommentar om bucky igen :)

"buckybehandling kan göra så att du blir "utan" psoriasis i flera veckor... Den gör ju inte att psoriasis försvinner men du kan bli utan symtom i hårbotten ett tag. Många som gör det har haft goda resultat samt så vet de vad de gör på behandlingsanläggningarna..."

Ja jo, till en början blir man aldrig "utan" psoriasis. Det är en kronisk sjukdom som man kan lindra mer eller mindre :) Den finns ju i generna .. Så utan den lär man aldrig bli :) Sen ja.. Har träffat ett antal personer som testat bucky som gett goda resultat. Har inte sagt ngt om det :) Tror bara inte det är ngt för mig. Japp de vet vad de gör på behandlingsanläggningarna, MEN du får bara stråla dig typ 3-4 gånger på en livstid. Vrf slösa bort 1 gång och stråla huden för att sedan bli "utan psoriasis i flera veckor" .. Veckor är ingen lång tid.. Dessutom måste man hela tiden smörja med mjukgörnade krämer.. Så det är inte bara att sticka upp o stråla sig lite så försvinner det. Mycket mycket jobb ligger bakom :) Det gäller inte bara buckybehandling. Det gäller all behandling av psoriasis. All behandling kräver tid, energi & uppoffringar. Så är det.. Allt medför biverkningar, salvor ska smörjas på.. Det är ett himla arbete. Och om man tänkt över detta riktigt. & tror att man har den orken & viljan så tkr inte jag att man för en enda sekund ska tveka att genomgå buckybehandling. Detta är ju ett individuellt val. Det är alla metoder? Den salvan som funkar för någon funkar inte för någon annan. :) Jag tror det är likadant med bucky. Och känner man att man verkligen vill genomgå den behnaldingen o lägga ner den tiden så tycker jag verkligen man ska göra det. De flesta jag känner har faktist sagt att de fått bra respons på bukybehandling. MEN notera då att dessa även fått tillbaka psoriasisen i hårbottnen.. Så. Ja du kan ju få mindre psoriasis under en kort tid. Men man kan ju hoppas att den varar längre :) För det finns folk som blivit utan fläckar för att de har haft tid & ork att smörja med salvor bara. Hårbottnen är också ett känsligt & väldigt svåråtkomligt ställe att ha psoriasis på. Speciellt om man har långt hår. Man måste verkligen bena in håret o smörja. Tar sin lilla tid.. Men ja. Buckybehandlingen har haft stora framsteg &hjälpt många, inte på livstid, men oftast under ngra veckor..

Tack för kommentaren :) Skulle vilja uppmuntra fler till att skriva sina åsikter (: & Sen vill jag även uppmuntra alla till att testa olika behandlingar. Det är väldigt individuellt hurvida olika saker funkar på just DIG. Så bara för att jag skriver att ngt inte funkar på/för mig så betyder det inte att det inte funkar på dig heller :) Så ni vet det!

TA HAND OM ER :D


För er som inte visste om detta med Bucky.

Historik
BUCKY-behandling eller s k mjukröntgen, en effektiv metod mot vissa envisa hudsjukdomar, etablerades av den tyske läkaren Dr Gustav Bucky redan 1928, och har därefter använts av hudläkare i många år mot svårbehandlade eksem- och psoriasisfläckar på kroppen, händer och fötter eller i hårbotten, men också mot utbredda s.k. mosaikvårtor.

Vad är Bucky-behandling?
Våglängdsområdet som BUCKY-maskinen avger kallas gränsstrålar ("grenz rays") eftersom det ligger just på gränsen mellan röntgen och ultraviolett ljus. Metoden är en ren ytbehandling beroende på att de våglängder som apparaten avger genom sitt berylliumfönster har en mycket begränsad penetrationsförmåga i huden. Mindre än 1 mm av huden påverkas vilket är tillräckligt för en rad hudsjukdomar. Underliggande djupare vävnad påverkas därför inte alls.

Bucky-behandling

Bucky-behandling / mjukröntgen

Alltså man strålar ju lixom huden :)

källa:
www.huden.nu


Ullared (a)



Denna dagen har varit jättefin & bra..
Erkän att ni älskar hattarna? :D

Ljus/buckybehandling! :D

"kom också hem från sjukhuset precis! jag ska på ljusbehandling för första gången nu i veckan, och jag måste säga, det är inte billigt att ha psoriasis. 1000 spänn för en flaska kräm! Min läkare frågade om jag ville göra en buckeybehandling, tänker nog göra den och hoppas den funkar. Lycka till! :)"

Jo .. Jag  har också blivit tillfrågad om buckybehandling :) Men valde att tacka nej.. Man får ju bara göra bucky strålningen att par gånger i livet. Oftast ngra gånger i veckan i typ 6-8 veckor eller nått. Ok, har inte kolla upp det men har för mig det är så :) Oh ja.. Det är ju inte superbra strålning. Oh jag tror att min psoriasis i hårbottnen ändå kommer tillbaka även om jag strålar med bucky så.. Kände att njaa.... Men hoppas det funkar för dej & fortsätt gärna läsa & kommentera min blogg. Skriv gärna en uppföljare om hur det gick :D Skulle vara kul att se om det funkar. vilket jag tror det gör men ändå :) Oh nej .. det är INTE billigt xD Tur man får frikort efter en salva eller 2 :p Min lillebror har även svår astma så här hänger vi på apoteket 24/7 :p Ne inte riktigt men vi får ju frikort direkt när vi hämtar ut nått vilket är väldigt smart! :) Men japp. Testa bucky !, tänk bara över det först :)
TAKE CARE :D

oh yes!

Kalas ikväll , ngra småpluttar som fyller år :D
Men hoppas ni alla kollade på bolibompa i torsdags :D
MAXINE 9 ÅR VAR MED PÅ; BARN PÅ SJUKHUS.
Oh berättade om sin psoriasis.
Skitbra var det faktist.
:) Hej så länge :D

RSS 2.0