Jag vet..
Jag vet att jag har haft dålig uppdatering här, oh min statistik går nedåt ..
Menmen.. Jag tänker inte bli ngn storbloggare so whatever (:
Jag kan väl säga att det närmar sig Tollare (:
En kurs för alla er unga med psoriasis som vill lära er mer.
19-21 mars på Tollare folkhögskola i stockholm, fett nice (:
I'll be there ! Tyvärr kommer inte Kevin vara det..
Ni som undrar - kevin är en underbar person jag träffade på ett psoläger i somras (:
Men de får gå endå, Oscar kommer ju vara där :D
Oh många många fler hoppas jag (:
Gå in på ung med psoriasis för mer info! :D
Sjukhuset..
Det tunga arvet psoriasis.. (:
Hur har ni det? Psoriasis i släkten , känner ngn me psoriasis? :)
Underbara kommentarer!! :D
Vill bara brista ut i glädje-tjut!
Har fått så många & fina kommentarer nu..
& för att inte tala om alla mejl!!
Det känns helt underbart att läsa era positiva kommentarer om hur stark & duktig jag är som person som vågar blogga om min sjukdom. Man blir så glad oh får ett sådant leende som inte försvinner på flera timmar! haha (: Jag kommer för övrigt inte hinna blogga så mycket, jag kommer satsa allt på skolan nu :) Jag ska försöka hålla igång den så mkt jag kan, och speciellt om jag ser att ni vill det !! :) Så ju fler kommentarer ju fler inlägg! :)
Nu ska jag hoppa i säng, Godnatt ..
Ta hand om er.
Psoriasistidningen! :D
Detta inlägg kommer handla om the one and only psoriasispaper :D, -
Psoriasistidningen
"Psoriasisförbundets medlemstidning, Psoriasistidningen, utkommer med 6 nr per år. Psoriasistidningen är specialiserad på psoriasis och psoriasisartrit och innehållet är initierat och belyser aktuella frågor.
Redaktionen har hög kunskap om sjukdomen och tillgång till den bästa expertisen inom olika intresseområden.
Vi belyser frågor om behandling, läkemedel och aktuella forskningsrön. Vi bedriver intressepolitiskt arbete och håller oss uppdaterade på vad som händer runt om i landet i frågor som berör den som lever med psoriasis. Vi gör omvärldsbetraktelser, nationellt och internationellt. Självklart kommer de som har sjukdomen till tals på olika sätt. Det kan handla om hur det är att leva med sjukdomen och metoder för att hantera den och om mötet med vården, omvärlden, arbetsplatser mm
Psoriasistidningen har våra medlemmars intressen i fokus och ämnen som ständigt bevakas är:
- forskning kring psoriasis och psoriasisartrit
- nya behandlingsmetoder
- social- och sjukvårdspolitiken
- livsstilsfrågor
- nyheter och aktuell debatt
Psoriasistidningen har en bredd som gör den läsvärd även för andra grupper än medlemmarna och tidningen når även läsare på behandlingsanläggningar, vårdcentraler, sjukhus, hudläkare och bibliotek. Den läses också av vårdpersonal och sjukvårdspolitiker.
Prenumerera
Är du medlem i Psoriasisförbundet ingår Psoriasistidningen i din medlemsavgift på 225 kr. Om du vill prenumerera på tidningen utan att vara medlem så kostar en prenumeration 300 kr per år."
För att prenumerera på psoriasistidningen eller blir medlem i psoriasisförbundet/ung med psoriasis kan du gå in på www.psoriasisforbundet.se eller säga till mig så fixar jag det åt dej. (:
Kram Amanda!
Frågor till er läsare!
Hur många känner du som har psoriasis?
Visste du vad psoriasis var innan du läste min blgg?
Hur många tror du har psoriasis i Sverige?
Tror du att du skulle orka med att ha sjukdomen?
Skulle vara skoj och se vad ni har för tankar egentligen.. :
Frågor? (:
Om mig?
Om sommarläger?
Ung med psoriasis verksamhet?
Om något överhuvudtaget?
Är det något ni undrar över så fråga!
Är det något ämne jag inte skrivit om så säg det så jag kan skriva till det :)
Take care ,
Kram Amanda
Mer bilder, mer text, mer uppdatering!
Här kommer en bild på mig. En helt vanlig tjej? Ser det ut som om jag hade psoriasis?
Nej det är nog inte allas första tanke om mig.. (:
Som ni ser så har jag en piercing, Not good at all ! , Enligt läkarna .. :)
På sjukhuset får man alltid höra; motionera mkt, ät rätt, tatuera dej inte, och pierca dej inte heller, men det är ju redan för sent lixom (: , I nästa sekund säger dom; försök leva ett så normalt liv som möjligt.. Jaha tänker man då? Vilken tankeställning.. Tänk om man är värsta tattoo-snubben, ska man inte tatuera sig då för att det kan förvärra psoriasisen elr ska man göra det för att leva som man vill? Det är frågan.. Jag valde att pierca mig för att jag tycker det är snyggt.. Eller tyckte, nu är den mest ivägen (: Jag brukar göra ganska mycket saker för att trotsa mina päron haha :) , i sommras färgade jag håret illrött, det var ju inte heller bra för psoriasisen, men åh vad jag tyckte om den färgen! Jag trivdes verkligen! Förvisso förvärrades sjukdomen, men vad är det som är bäst;
Ha psoriasisen under kontroll, smörja salvor dag ut o dag in, eller leva precis som man vill & verkligen vara glad?
Vad tycker ni? :)
Men även under behandlingarna så blev psoriasisen värre vid färgningen av håret, Det gjorde grymt ont! Men sedan var mitt humör verkligen på topp i typ 4 veckor tills jag färgade tillbaka håret.
Julstress + ingen behandling = WRONG!
Borde sjukhusen vara öppna för behandling även på högtider?
Även om inte fler folk kommer då än på vardagar, ska möjligheten finnas?
Vad tycker ni? :)
Ta hand om er! Kram Amanda (: !
Förlåt för dålig uppdatering ..
Men nu ska jag skriva lite om forskning :) .
Prioriterad forskningen !!
"Idag pågår såväl genetisk som klinisk forskning om psoriasis. Viktig forskning för att se orsaker och samband - som kan leda till bättre behandlingar. Kanske kan man så småningom bli symtomfri? Kanske kan man hitta behandlingar utan biverkningar?"
Det skulle väl vara underbart att gå upp på morgonen utan att behöva duscha bort nattens salvor & smörja på nya direkt efter? Tänk om någon bara kunde uppfinna ett magiskt piller som man tog varje dag, så skulle psoriasisen försvinna den dagen ? :D Det skulle vara jättebra! .. Då kunde man själv välja när man ville ha psoriasis xD haha.. Om man nu vill ha de d.v.s.. Var själv på Nässjö sjukhus idag, skulle kolla hur behandlingen gick, eter 2 månaders intensiv behandling så har de varken blivt bättre eller sämre, Nu efter nyår så påbörjar jag eventuellt ny behandling, typ bucky behandling.. Får se om det hjälper, Jag är så himla trött på det här nu!
ÄR HELT SÄKER PÅ ATT FLER ÄN JAG HAR KÄNT SÅ TACK VARE PSORIASISEN!
Men, forskarna kanske kommer på ett magiskt piller nån dag, som botar psoriasis vem vet? En sak som är säker är:
Ditt stöd behövs för att forskningen ska gå framåt!
Stöd gärna Psoriasisfonden med en gåva pg: 90 00 66-2. Alla bidrag är välkomna.Men vad är då psoriasisfonden undrar ju ni då? :
Psoriasisfonden - "grundades 1973 genom penninggåvor från enskilda personer, föreningar och företag. Fonden ska främja vetenskaplig forskning och lämnar bidrag till ändamål som syftar till att förbättra livsvillkoren för dem som har psoriasis. Ansökan görs före 1 juni på särskild blankett."
Ta hand om er!
Kram Amanda :D
